Considerando que la Fundación que agrupa a las Familias con Atrofia Muscular Espinal (Fame Chile) y la organización con pacientes que sufren Duchenne (Fundación ADN Chile) son parte de nuestra Federación (Fenpof) y que conocemos muy de cerca la realidad de quienes padecen estas enfermedades, empatizamos y comprendemos las solicitudes de las familias que han visibilizado en la últimas semanas sus demandas por una pronta solución a sus requerimientos, en especial por la entrega de medicamentos por parte del Estado.
Sin embargo, es importante dejar en claro algunos puntos respecto de comentarios y declaraciones que apuntan a que existe un nulo avance en estos temas.
En el caso de diputados y senadores, los invitamos a informarse a cabalidad sobre el trabajo realizado por la Sociedad Civil en conjunto con el Ministerio de Salud entorno a estas materias, así como también, sobre las diferencias entre patologías y los alcances médicos que éstas tienen, para así tomar una postura seria y acabada que permita abordar esta problemática compleja y delicada, con la mayor responsabilidad posible.
Enfatizamos esto con el ánimo de contribuir a que se proporcione una opinión certera a la ciudadanía y no se generen falsas expectativas a las familias que día a día deben lidiar con estas complejas enfermedades.
Es importante precisar que, aunque varias personas puedan vivir una misma enfermedad o condición poco frecuente, cada una en sí misma, es un mundo diverso que requiere distintos tipos de apoyo y no sólo de un fármaco o tratamiento. Deseamos que, en un futuro cercano, se dejen de lado las resoluciones efectistas, pero no efectivas para la población que vive con estas patologías y/o condiciones en nuestro país.
Como personas que vivimos una enfermedad poco frecuente, así como también, las madres y padres de nuestra comunidad, solidarizamos con todos quienes viven esta realidad. Por nuestra parte, seguiremos comprometidos en trabajar voluntaria y transversalmente por políticas públicas que vayan en beneficio de todas y todos, con el propósito de lograr una mayor equidad y dignidad en salud en Chile.
Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile)
