{"id":123047,"date":"2022-05-16T05:55:48","date_gmt":"2022-05-16T09:55:48","guid":{"rendered":"https:\/\/tierramarillano.cl\/?p=123047"},"modified":"2022-05-16T05:55:48","modified_gmt":"2022-05-16T09:55:48","slug":"asociacion-de-pacientes-de-psoriasis-en-chile-que-falta-para-que-sea-una-realidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/2022\/05\/16\/asociacion-de-pacientes-de-psoriasis-en-chile-que-falta-para-que-sea-una-realidad\/","title":{"rendered":"Asociaci\u00f3n de pacientes de psoriasis en Chile: \u00bfQu\u00e9 falta para que sea una realidad?"},"content":{"rendered":"

En nuestro pa\u00eds existen entre 180 a 200 mil personas que padecen psoriasis, enfermedad que no est\u00e1 cubierta por la Ley Ricarte Soto ni GES, pese a que el 20% de los pacientes requieren de tratamientos de alto costo.<\/strong><\/p>\n

Unirse y crear una asociaci\u00f3n de pacientes es un importante paso para lograr el acceso. En Argentina hace a\u00f1os crearon la Asociaci\u00f3n Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), la cual ha apoyado a miles de pacientes. \u00bfC\u00f3mo se gest\u00f3 y cu\u00e1les son los pasos a seguir para tener una organizaci\u00f3n as\u00ed en Chile? Silvia Fern\u00e1ndez, presidenta de esta agrupaci\u00f3n, convers\u00f3 al respecto con representantes de la campa\u00f1a #TratandoLaPsoriasis.<\/strong><\/p>\n

En una nueva edici\u00f3n de los IG live de @tratandolapsoriasis<\/a>, la periodista argentina Silvia Fern\u00e1ndez Barrio, presidenta y fundadora de la Asociaci\u00f3n Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), convers\u00f3 acerca de los or\u00edgenes de esta organizaci\u00f3n. .\u201cYo creo que todas las organizaciones de la sociedad civil, como la nuestra, comienzan con una raz\u00f3n muy personal y esto tuvo que ver con eso\u201d, parti\u00f3 se\u00f1alando la comunicadora. \u201cEntre los 18 y 25 a\u00f1os fui una paciente muy grave de psoriasis, tuve todo el cuerpo con placas en un momento, excepto cara, manos y pies. Por supuesto yo pens\u00e9 que as\u00ed nadie me iba a querer, que nunca me iba a casar, que nadie se iba a fijar en m\u00ed\u201d.<\/p>\n

\u201cEn el 2004, luego de empeorar mi condici\u00f3n, y despu\u00e9s de hacer los tr\u00e1mites correspondientes para ver el tratamiento a seguir, me avisaron que solo me iban a cubrir el 40% del costo. Nunca me hab\u00eda enfrentado a no tener con qu\u00e9 pagar alguna medicaci\u00f3n hasta ese momento, y le pregunt\u00e9 a mi m\u00e9dico quien defiende al enfermo de psoriasis que pasa por esto mismo, y me dijo que nadie, que lo hiciera yo, y ah\u00ed me dio a conocer la National Psoriasis Foundation. En ese momento descubr\u00ed un mundo que yo no conoc\u00eda, que eran las asociaciones de pacientes\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n

Fue as\u00ed que surgi\u00f3 la idea de crear la asociaci\u00f3n para dar a conocer la enfermedad y poder ayudar a quienes no pod\u00edan acceder a los tratamientos. \u201cCuando digo que voy a armar esta organizaci\u00f3n, en mi tel\u00e9fono fijo entraron alrededor de 200 llamadas, al mail llegaron tambi\u00e9n cerca de 200 mensajes. Ah\u00ed me di cuenta que si quer\u00eda hacerlo, ten\u00eda que hacerlo en serio, as\u00ed que dej\u00e9 la TV en ese momento para dedicarme a AEPSO\u201d.<\/p>\n

\u201cEsto naci\u00f3 porque me dije a mi misma, si yo no pod\u00eda conseguir el tratamiento, considerando que soy famosa, que tengo al mejor m\u00e9dico, que tengo la mejor historia cl\u00ednica, qu\u00e9 va a pasar con los dem\u00e1s. AEPSO naci\u00f3 para que a nadie le pasara lo que me estaba pasando a m\u00ed\u201d, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n

Asociaci\u00f3n de pacientes en Chile<\/strong><\/p>\n

En relaci\u00f3n a una eventual creaci\u00f3n de un organismo similar a AEPSO en nuestro pa\u00eds, la periodista indic\u00f3 que \u201ccuando uno hace algo por el otro, la sensaci\u00f3n es maravillosa. Todo lo que nosotros podamos hacer desde AEPSO para ayudar a la gente de Chile lo vamos a hacer. Tienen que tomar esto en serio, ser responsables, tener mucha \u00e9tica y tener ganas de trabajar por los dem\u00e1s. Hay medicaciones, y no hay derecho a que nosotros no podamos acceder a ellas, no es justo. Los medicamentos de \u00faltima generaci\u00f3n no est\u00e1n para estar dentro de una heladera ni de un caj\u00f3n, est\u00e1n para ser usadas, y realmente los gobiernos tienen que entender eso\u201d, enfatiz\u00f3 Silvia<\/p>\n

Por su parte, la embajadora de la campa\u00f1a Tratando la Psoriasis, Daniela Nicol\u00e1s, quien padece de una enfermedad autoinmune que tambi\u00e9n afecta su piel y articulaciones sostuvo que \u201cuno cuando piensa en ayudar al otro, al final uno se est\u00e1 ayudando a uno mismo. Yo no tengo una asociaci\u00f3n de pacientes, pero me he preocupado de contar mi experiencia, que es un inicio, y mostrar que efectivamente uno no est\u00e1 solo. Ac\u00e1 en Chile se deber\u00eda crear una asociaci\u00f3n de pacientes de psoriasis porque podemos ver, al escuchar el testimonio de Silvia que se pueden generar cambios reales\u201d, sentenci\u00f3.<\/p>\n

Psoriasis en la Ley Ricarte Soto<\/strong><\/p>\n

En cuanto a la posibilidad del ingreso de la psoriasis a la Ley Ricarte Soto, algo que beneficiar\u00eda a cientos de personas para llevar adelante sus tratamientos, la dermat\u00f3loga de Cl\u00ednica Dermacross, Daniela Armijo, precis\u00f3 que por el momento \u201cAc\u00e1 en Chile, la Ley Ricarte Soto solo cubre los tratamientos biol\u00f3gicos a pacientes con artritis psori\u00e1sica, pero ni siquiera todos ellos. as personas deben cumplir con algunoscriterios como previamente no haber presentado mejora con3 tratamientos convencionales, as\u00ed que no cualquier paciente puede\u201d.<\/p>\n

En este sentido, la doctora Armijo afirm\u00f3 que se est\u00e1 trabajando para poder ingresar en su totalidad la enfermedad a Ley Ricarte Soto, \u201cDesde el punto de vista m\u00e9dico, estamos juntando data para poder tener datos objetivos y as\u00ed mostr\u00e1rselos a las autoridades y decirles que la psoriasis puede llegar a ser muy severa y afectar mucho la calidad de vida. Adem\u00e1s,trae consigo ausentismo laboral, en algunos casos con licencias que son muy prolongadas\u201d.<\/p>\n

\u201cPor ejemplo, ya tenemos identificados alrededor de 180 a 200 mil pacientes que tienen psoriasis, y de ellos el 20% tiene psoriasis severa. Tambi\u00e9n tenemos registrados todos los pacientes por regiones, sabemos la distribuci\u00f3n que hay a lo largo de Chile\u201d.<\/p>\n

Adem\u00e1s, la especialista se\u00f1al\u00f3 que \u201chemos estado haciendo encuestas tambi\u00e9n para saber m\u00e1s de cada paciente en general, saber cu\u00e1l es el tipo de psoriasis que tiene, que tipo de tratamiento est\u00e1 recibiendo. Gracias a eso, por ejemplo, sabemos que son muy pocos los que est\u00e1n recibiendo terapias biol\u00f3gicas. Ese tipo de datos necesitamos y estamos recopilando arduamente\u201d.<\/p>\n

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