{"id":132823,"date":"2022-08-02T00:55:30","date_gmt":"2022-08-02T04:55:30","guid":{"rendered":"https:\/\/tierramarillano.cl\/?p=132823"},"modified":"2022-08-02T00:55:30","modified_gmt":"2022-08-02T04:55:30","slug":"sindrome-de-prader-willi-como-afecta-a-las-personas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/2022\/08\/02\/sindrome-de-prader-willi-como-afecta-a-las-personas\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de Prader \u2013 Willi \u00bfC\u00f3mo afecta a las personas?"},"content":{"rendered":"

De acuerdo a Natalia V\u00e1zquez, docente de la Universidad Internacional de Valencia (VIU), el s\u00edndrome de Prader-Willi, es una condici\u00f3n de origen gen\u00e9tico muy poco frecuente que se estima padecen unas 400.000 personas en todo el mundo<\/strong><\/p>\n

Existen enfermedades que nos suenan extra\u00f1as, son poco frecuentes y normalmente desconocemos, por su baja prevalencia en la poblaci\u00f3n. De acuerdo con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, se calcula que en el mundo hay entre 5.000 y 8.000 condiciones poco frecuentes que afectan entre el 6% y el 8% de la poblaci\u00f3n. Y un claro ejemplo de ello, es el S\u00edndrome de Prader-Willi, un trastorno gen\u00e9tico muy poco frecuente que padecen de 350.000 a 400.000 personas en todo el mundo y que tiene una prevalencia al nacimiento de 2,8 por cada 100.000 habitantes.<\/p>\n

Pero, \u00bfde qu\u00e9 trata este s\u00edndrome y cu\u00e1les son s\u00edntomas? la Dr. Esther L\u00e1zaro, investigadora Principal del equipo ProHealth de la VIU, Universidad Internacional de Valencia, explica su sintomatolog\u00eda y posibles tratamientos:<\/p>\n

Seg\u00fan la experta, el S\u00edndrome de Prader-Willi es de origen gen\u00e9tico, no distingue ni sexos ni etnias y causa tanto da\u00f1o en el hipot\u00e1lamo que provoca a quienes lo padecen un apetito insaciable, todo el tiempo quieren o necesitan comer ya que, los mecanismos cerebrales que controlan la saciedad est\u00e1n alterados.<\/p>\n

Hoy en d\u00eda se conoce que este s\u00edndrome aparece cuando sucede algo an\u00f3malo en un parte del cromosoma 15 que hace que los genes del padre no se expresen adecuadamente. El origen del problema puede ser debido a la falta de una del cromosoma 15 del padre \u2013deleci\u00f3n\u2013 o que se han heredado dos copias de la madre \u2013disom\u00eda uniparental\u2013.<\/p>\n

Es as\u00ed que, en el periodo fetal y neonatal, se puede encontrar presencia de debilidad muscular, llanto o succi\u00f3n d\u00e9bil. A medida que el ni\u00f1o o la ni\u00f1a crece, la sintomatolog\u00eda puede ir evolucionando. Pero, a partir de los tres a\u00f1os, pueden presentar caracter\u00edsticas f\u00edsicas y psicol\u00f3gicas m\u00e1s notables como las siguientes:<\/p>\n

Rasgos faciales distintivos: <\/strong>un estrechamiento de la cabeza en las sienes, ojos con forma de almendra, boca triangular o estrabismo.<\/p>\n

Poco tono muscular: <\/strong>manos peque\u00f1as, pies peque\u00f1os o brazos fl\u00e1cidos.<\/p>\n

Aumento notable de peso: <\/strong>los ni\u00f1os que padecen este s\u00edndrome comienzan a tener un apetito constante (hiperfagia) lo que los lleva a comer con mucha frecuencia y aumentar de peso r\u00e1pidamente. Esto, adem\u00e1s, puede provocar conductas compulsivas con los alimentos, y genera un metabolismo basal m\u00e1s bajo.<\/p>\n

Retraso en el crecimiento: <\/strong>un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Prader-Willi produce muy pocas hormonas de crecimiento lo que puede generar poca estatura, presentar una talla baja para su edad y poca masa muscular.<\/p>\n

Retraso motor y del habla: <\/strong>retrasos madurativos en el crecimiento a nivel psicomotor y en el lenguaje.<\/p>\n

Problemas de conducta: <\/strong>los ni\u00f1os y adultos que padecen esta enfermedad tienen tendencia a enojarse, hacer berrinches o rabietas si se les niega la comida o conductas obsesivo \u2013 compulsivas. En la edad adulta, la hiperfagia contin\u00faa y aparecen otras enfermedades como la obesidad, osteoporosis y trastornos psic\u00f3ticos y afectivos.<\/p>\n

Esta enfermedad limita el bienestar del paciente y de su familia, puesto que obliga a buscar todas las formas posibles para impedir que accedan a la comida. Por lo tanto, para la Dra. Natalia V\u00e1zquez, docente de VIU, es muy com\u00fan que los padres y madres sientan que se les viene el mundo abajo. \u201cEs com\u00fan que aparezcan sentimientos de miedo, angustia e incertidumbre.<\/em> Para las familias es clave obtener apoyo de otras familias, de asociaciones o incluso de un profesional experto, para sentirse entendidas y escuchadas. M\u00e1s a\u00fan en las primeras etapas de la enfermedad, cuando se acaba de recibir el diagn\u00f3stico y surgen emociones que requieren un mayor acompa\u00f1amiento y contenci\u00f3n\u201d.<\/em><\/p>\n

Sin embargo, si se aprende a cuidar y a entender al paciente, su expectativa de vida y bienestar ser\u00e1 muy favorables para ellos mismos y sus familias, ya que deben permanecer durante toda su vida bajo el cuidado de otros, pues no hay cura para esta enfermedad. Pero, s\u00ed hay tratamientos que los pueden ayudar a mejorar, como el control estricto en la dieta, terapia con hormonas de crecimiento, fisioterapia, terapia conductual, entre otras.<\/p>\n

VIU – Universidad Internacional de Valencia<\/strong><\/a> es una de las principales universidades online del mundo hispanohablante. Cuenta con m\u00e1s de 17.400 estudiantes de 89 nacionalidades diferentes, un profesorado con 1.545 docentes que, en su mayor\u00eda, combinan su actividad profesional con la acad\u00e9mica, y m\u00e1s de 5.800 convenios para pr\u00e1cticas y colaboraciones. La Universidad Internacional de Valencia \u2013 VIU<\/strong><\/a> forma parte de Planeta Formaci\u00f3n y Universidades, la red internacional de educaci\u00f3n superior del Grupo Planeta. Cuenta con veintid\u00f3s instituciones educativas en Espa\u00f1a, Andorra, Francia, Egipto, Italia, Marruecos, Colombia y EEUU. Cada a\u00f1o m\u00e1s de 100.000 estudiantes procedentes de 114 nacionalidades distintas, se forman a trav\u00e9s de sus escuelas de negocios, universidades, escuelas superiores especializadas y centros de formaci\u00f3n profesional con una extensa tipolog\u00eda de programas, niveles, disciplinas, modalidades e idiomas. \t<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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