{"id":135968,"date":"2022-08-25T05:35:52","date_gmt":"2022-08-25T09:35:52","guid":{"rendered":"https:\/\/tierramarillano.cl\/?p=135968"},"modified":"2022-08-25T05:35:52","modified_gmt":"2022-08-25T09:35:52","slug":"pacientes-urgen-a-presidente-y-autoridades-a-pronunciarse-sobre-ley-ricarte-soto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/2022\/08\/25\/pacientes-urgen-a-presidente-y-autoridades-a-pronunciarse-sobre-ley-ricarte-soto\/","title":{"rendered":"PACIENTES URGEN A PRESIDENTE Y AUTORIDADES A PRONUNCIARSE SOBRE LEY RICARTE SOTO"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><strong>Asociaciones de Pacientes exige una respuesta a autoridades sobre la Ley Ricarte Soto.<\/strong><\/li>\n<li><strong>Juan Luis Castro, miembro de la Comisi\u00f3n de Salud del Senado, se\u00f1ala que se debe actuar ahora.<\/strong><\/li>\n<li><strong>Los ni\u00f1os con enfermedades progresivas y discapacitantes no pueden esperar indican<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0\u201cEl momento es ahora, seguir esperando es jugar con la vida de los pacientes\u201d.<\/strong> De acuerdo con la Fundaci\u00f3n FELCH, \u00e9ste es el sentimiento que viven muchas familias y cuidadores de pacientes que padecen de enfermedades poco frecuentes ya que habr\u00e1n muchos ni\u00f1os que perder\u00e1n la marcha a corto plazo, entre otras consecuencias graves.<\/p>\n<p><em>\u201cEl a\u00f1o pasado fue lamentable escuchar desde el ministerio de Hacienda se\u00f1alar que no hab\u00edan recursos para ingresar un nuevo decreto a la Ley Ricarte Soto. Esta pura declaraci\u00f3n dej\u00f3 a la deriva a cientos de familias que ten\u00edan las esperanzas puestas en que nuevas patolog\u00edas fueran incluidas y as\u00ed poder acceder a tratamientos de manera oportuna<\/em>\u201d <strong>indic\u00f3 Myriam Estivill, directora y fundadora de la fundaci\u00f3n FELCH. <\/strong><em>\u201cLas familias que no pueden seguir esperando una respuesta del Estado, mientras cada d\u00eda la calidad de vida del paciente se ve mermada y la oportunidad de mejorar se reduce\u201d <\/em>concluy\u00f3. Es decir, en vez de buscar una soluci\u00f3n al financiamiento a largo plazo, dejaron de aplicar recursos existentes que se est\u00e1n perdiendo y dejaron abandonados a los pacientes a su propia suerte.<\/p>\n<p>Tras su promulgaci\u00f3n en 2015, cada dos a\u00f1os se hab\u00edan emitido decretos que permit\u00edan la ampliaci\u00f3n de patolog\u00edas consideradas en la Ley Ricarte Soto, la cual se enfoca en la creaci\u00f3n de un sistema de protecci\u00f3n financiera para el diagn\u00f3stico y tratamientos de alto costo. No obstante, con el anuncio realizado por Hacienda en 2021, varias asociaciones de pacientes levantaron la voz para alertar sobre las consecuencias de esta determinaci\u00f3n, se\u00f1alando que habr\u00eda que esperar tres a\u00f1os m\u00e1s, habiendo esperado ya tres a\u00f1os desde el ingreso del 4to, para el ingreso de otro decreto, si as\u00ed lo determinaba el Gobierno de turno. Frente a este escenario, se\u00f1alaron que para los pacientes con Epofs (Enfermedades Poco Frecuentes) el tiempo es clave; el tiempo en el que la enfermedad es diagnosticada y el tiempo en el que se accede al tratamiento puede hacer toda la diferencia.<\/p>\n<p>Desde el mundo pol\u00edtico se refirieron al tema. <strong>El senador por la Regi\u00f3n de O&#8217;Higgins y miembro de la Comisi\u00f3n de Salud del Senado, Juan Luis Castro<\/strong>, si bien reconoce que este es un problema latente y grave, se\u00f1ala que existen dos v\u00edas para abordarlo. <em>&#8220;Debemos distinguir dos planos del problema: por una parte, las soluciones de largo plazo para resolver el sistema de financiamiento de la Ley Ricarte Soto y para las enfermedades raras; y por otra parte, el problema urgente de las familias y enfermos, muchas veces ni\u00f1os, que llevan esperando a\u00f1os el resultado del 5\u00b0 decreto, y se les ha dicho que no hay financiamiento. Respecto de lo primero, es necesario un debate sobre el sistema general de financiamiento, que no da el ancho. Pero en lo segundo, debemos actuar ahora. No es posible que Hacienda, en el gobierno anterior, haya se\u00f1alado que por un c\u00e1lculo financiero a 10 a\u00f1os, no se puedan integrar nuevas enfermedades, existiendo los recursos en el Fondo de la Ley Ricarte Soto. No es lo correcto ni humana ni \u00e9ticamente, y tampoco como criterio de pol\u00edtica p\u00fablica. El Ministerio de Salud debe resolver el problema, haciendo uso de los fondos existentes y liberando disponibilidades de enfermedades que ya podr\u00edan pasar al GES.&#8221; <\/em>puntualiz\u00f3.<\/p>\n<p>\u201cUno de los principales compromisos del Presidente Boric durante su campa\u00f1a y siendo ya electo fue con los ni\u00f1os, y en base a eso queremos que este mensaje llegue a su o\u00eddos: las familias no pueden esperar m\u00e1s. La Ley Ricarte Soto es una excelente iniciativa pero no podemos dejar la vida de pacientes en manos del Gobierno de turno\u201d Se\u00f1alaron desde FELCH.<\/p>\n<p><strong>Se estima que en Chile existen cerca de 2000 Epofs (Fuente: Fenpof). El 60% de las enfermedades raras son graves e invalidantes; en un 50% de los pacientes, son causa de discapacidad por d\u00e9ficit motor, sensorial o intelectual con reducci\u00f3n de la autonom\u00eda en 1 de cada 3 casos (Orphanet y Eurodis a trav\u00e9s de FECHER).<\/strong><\/p>\n<p>Se trata de enfermedades de gran complejidad en su diagn\u00f3stico y pron\u00f3stico, que requieren un manejo y seguimiento multidisciplinario. Idealmente un diagn\u00f3stico y tratamiento oportuno deber\u00eda darse entre los 3 y 4 a\u00f1os; lamentablemente, esto suele darse alrededor de los 10 a\u00f1os, reduciendo las oportunidades del paciente para tener una mejor calidad de vida.<\/p>\n<p><strong>Seg\u00fan la Dra. Mar\u00eda de los \u00c1ngeles Beyt\u00eda, Neur\u00f3loga pedi\u00e1trica<\/strong>, no se puede seguir ignorando que hay pacientes que necesitan cobertura de manera urgente y que necesitamos discutir su cobertura como pa\u00eds. Las enfermedades poco frecuentes requieren de una intervenci\u00f3n multidisciplinaria y a una edad temprana para que el tratamiento impacte positivamente en la calidad de vida de los pacientes. <em>\u201cEn estos casos existe lo que llamamos la \u201cventana terap\u00e9utica\u201d, el cual es un punto de inflexi\u00f3n en donde los pacientes deben acceder a tratamiento. Por ejemplo, en la Distrofia Muscular de Duchenne, la distrofinopat\u00eda m\u00e1s frecuente de la infancia y tambi\u00e9n una de las m\u00e1s graves, que se caracteriza por producir debilidad muscular progresiva, la perdida de la marcha es inevitable, sin embargo, el acceso a tratamiento en la ventana terap\u00e9utica implica ralentizar esto y ofrecer al paciente una mejor calidad de vida\u201d <\/em>se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n<p><strong>Desde FELCH indican que no bajar\u00e1n los brazos frente a esta situaci\u00f3n cr\u00edtica a la que se enfrentan muchas familias y exigir\u00e1n respuestas al Gobierno de turno.<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;    \t<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Asociaciones de Pacientes exige una respuesta a autoridades sobre la Ley Ricarte Soto. Juan Luis Castro, miembro de la Comisi\u00f3n de Salud del Senado, se\u00f1ala que se debe actuar ahora. 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