{"id":145728,"date":"2022-11-16T04:10:40","date_gmt":"2022-11-16T07:10:40","guid":{"rendered":"https:\/\/tierramarillano.cl\/?p=145728"},"modified":"2022-11-16T04:10:40","modified_gmt":"2022-11-16T07:10:40","slug":"maximas-autoridades-politicas-se-reunen-para-debatir-sobre-implementacion-de-un-plan-nacional-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/2022\/11\/16\/maximas-autoridades-politicas-se-reunen-para-debatir-sobre-implementacion-de-un-plan-nacional-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"M\u00e1ximas autoridades pol\u00edticas se re\u00fanen para debatir sobre implementaci\u00f3n de un Plan Nacional de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><strong><em>El encuentro<\/em><em> contar\u00e1 con la presencia del ministerio de Salud, los presidentes de ambas c\u00e1maras y representantes de los pacientes afectados para analizar los desaf\u00edos y la urgencia de dar una soluci\u00f3n a este complejo problema. <\/em><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Santiago, noviembre de 2022.-<\/strong> Con el objetivo de avanzar y lograr una nueva ley que ampare y proteja a m\u00e1s de un mill\u00f3n y medio de personas que sufren de alguna enfermedad poco frecuente, rara o hu\u00e9rfana, se desarrollar\u00e1 el Seminario \u201cDesaf\u00edos para la Implementaci\u00f3n de un Plan Nacional\u201d el pr\u00f3ximo 17 de noviembre en el Ex Congreso Nacional en Santiago.<\/p>\n<p>El encuentro reunir\u00e1 a destacados l\u00edderes pol\u00edticos como el Presidente del Senado, \u00c1lvaro Elizalde, el Subsecretario de Redes Asistenciales, Fernando Araos, el Presidente de la Comisi\u00f3n de Salud del Senado, Francisco Chahu\u00e1n, el Presidente de la Comisi\u00f3n de Salud de la C\u00e1mara de Diputados, Tom\u00e1s Lagomarsino, junto a representantes de los pacientes como el Presidente de la Federaci\u00f3n de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF CHILE), V\u00edctor Rodr\u00edguez, y el Presidente de la Federaci\u00f3n Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), Alejandro Andrade, entre otros. A cargo del panel de discusi\u00f3n estar\u00e1 como mediadora, la Senadora Carolina Goic.<\/p>\n<p>Hay que recordar que las enfermedades raras o poco frecuentes abarcan a diversas afecciones con baja prevalencia individual y pueden afectar a cerca del 6% de la poblaci\u00f3n. Lamentablemente la realidad en nuestro pa\u00eds deja excluido en la parte monetaria a un n\u00famero importante de personas, por lo que los pacientes y sus familias no cuentan con un apoyo que garantice su cobertura y, en definitiva, quedan en un escenario de fragilidad y abandono completo.<\/p>\n<p>De todas estas patolog\u00edas, solo un 5% tiene cobertura y un tipo de tratamiento que le sirve. Es decir, un 95% no cuenta en la actualidad con un tratamiento.<\/p>\n<p>Para el diputado Tom\u00e1s Lagomarsino, analizar este problema es clave para avanzar en un Plan Nacional que permita mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente y sus familias, quienes deben esperar a\u00f1os por un diagn\u00f3stico y, qu\u00e9 decir, por un tratamiento. \u201cEl Estado de Chile tiene una deuda en esta materia y creo firmemente que no solo se debe impulsar un plan, sino que tambi\u00e9n una ley que nos permita dotarnos de una institucionalidad. Adem\u00e1s, lograr tambi\u00e9n que, en la discusi\u00f3n presupuestaria, puedan entreg\u00e1rseles los recursos necesarios a la Ley Ricarte Soto e integrar nuevas tecnolog\u00edas que vayan en ayuda de personas con enfermedades de diagn\u00f3stico complejo\u201d, sostiene.<\/p>\n<p>Por su parte, el presidente de FECHER, asegur\u00f3 que esta mesa de discusi\u00f3n cobra una importancia relevante en la lucha por conseguir de una vez por todas una ley que ampare no solo a los pacientes con alguna enfermedad con diagn\u00f3stico complejo, sino que tambi\u00e9n a sus familias cuidadoras, ya que sin ese respaldo se torna a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil sobrellevar este problema de salud.<\/p>\n<p>\u201cVeo con esperanza lo que pueda salir de este seminario donde estar\u00e1n presentes autoridades pol\u00edticas del m\u00e1s alto nivel como la ministra de Salud, representantes de ambas c\u00e1maras y nosotros que representamos a los pacientes y quienes vivimos en carne propia lo que es una enfermedad rara o poco frecuente. El tema es complejo, ya que obtener un diagn\u00f3stico de una enfermedad rara es altamente dif\u00edcil, no es algo sencillo\u201d, advirti\u00f3 Andrade.<\/p>\n<p>De hecho, el dirigente destac\u00f3 que cerca de 7.000 enfermedades de este tipo est\u00e1n hoy inscritas en el registro de patolog\u00edas con diagn\u00f3stico complejo, y se espera que para el pr\u00f3ximo a\u00f1o, la cifra suba a 9.000, para llegar finalmente a contar con13.000 enfermedades raras o poco frecuentes registradas.    \t<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El encuentro contar\u00e1 con la presencia del ministerio de Salud, los presidentes de ambas c\u00e1maras y representantes de los pacientes afectados para analizar los desaf\u00edos y la urgencia de dar una soluci\u00f3n a este complejo problema. 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