{"id":163717,"date":"2023-04-17T04:30:59","date_gmt":"2023-04-17T08:30:59","guid":{"rendered":"https:\/\/tierramarillano.cl\/?p=163717"},"modified":"2023-04-17T04:30:59","modified_gmt":"2023-04-17T08:30:59","slug":"hemofilia-en-chile-mas-de-1-900-personas-viven-con-esta-patologia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/2023\/04\/17\/hemofilia-en-chile-mas-de-1-900-personas-viven-con-esta-patologia\/","title":{"rendered":"Hemofilia en Chile: m\u00e1s de 1.900 personas viven con esta patolog\u00eda"},"content":{"rendered":"

El lunes 17 de abril se conmemora el D\u00eda Mundial de la Hemofilia, el que tiene como objetivo concientizar a la poblaci\u00f3n sobre esta enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigaci\u00f3n para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen<\/em><\/strong><\/p>\n

La Hemofilia es una patolog\u00eda cuyo origen es gen\u00e9tico y afecta a algunas de las prote\u00ednas de la sangre que controlan la coagulaci\u00f3n, ocasionando que las personas que la padecen puedan sangrar m\u00e1s tiempo de lo normal y presentar hemorragias espont\u00e1neas en articulaciones, m\u00fasculos u otras partes del cuerpo. Este trastorno hematol\u00f3gico no tiene cura y frecuentemente se detecta en los primeros meses de vida.<\/p>\n

Seg\u00fan el \u201cInforme del Sondeo Mundial 2021\u201d de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia, en Chile hay 1.909 personas que viven con esta patolog\u00eda y 1.654 personas m\u00e1s que viven con alg\u00fan otro trastorno de la coagulaci\u00f3n. Pese a que es una enfermedad compleja de llevar y que tiene un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, la investigaci\u00f3n y los avances cient\u00edficos han permitido desarrollar nuevas soluciones para su tratamiento.<\/p>\n

\u201cEn Chile tenemos un excelente nivel de diagn\u00f3stico y tambi\u00e9n la posibilidad de tratar a todos los pacientes que padecen esta enfermedad. Con el ingreso de la hemofilia al GES se asegura diagn\u00f3stico dentro de los 15 d\u00edas de la sospecha y el tratamiento de por vida.\u201d, explic\u00f3 la doctora Ver\u00f3nica Soto,directora del Programa Nacional de Hemofilia.<\/p>\n

La hemofilia es una enfermedad cr\u00f3nica, pero existen tratamientos muy eficaces que permiten a quienes la padecen llevar una vida con normalidad. El procedimiento consiste en terapias que evitan el sangrado, ya sea a trav\u00e9s de la administraci\u00f3n del factor deficitario o de mol\u00e9culas que facilitan la coagulaci\u00f3n, para detener o evitar el sangrado. En Chile existe un programa ministerial que da cobertura al tratamiento para este tipo de pacientes.<\/p>\n

En ese sentido, a pesar de que Chile es l\u00edder en el sistema integral de tratamientos para los pacientes con hemofilia, con un Plan Nacional de Hemofilia contemplado en el sistema GES, a\u00fan queda un camino muy desafiante por recorrer en cuanto a que los pacientes tengan acceso a terapias innovadoras y de primera l\u00ednea.<\/p>\n

La hemofilia, una enfermedad poco frecuente<\/strong><\/p>\n

El \u201cInforme del Sondeo Mundial 2021\u201d de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia, indica que el 51% de quienes padecen hemofilia en Chile, tiene entre 19 y 44 a\u00f1os.<\/p>\n

A Carlos \u00c1vila (ingeniero, 30 a\u00f1os) le diagnosticaron hemofilia tipo A en torno al a\u00f1o de vida, a ra\u00edz de una ca\u00edda que le gener\u00f3 una equimosis muy grande. Adem\u00e1s, en su familia hab\u00eda antecedentes de esta patolog\u00eda, por lo que ten\u00edan noci\u00f3n de lo que era y significaba.<\/p>\n

\u201cEl proceso de vivir con hemofilia tiene que ver con tomar conciencia de las cosas que uno puede y no puede hacer, y reconocerla como parte de tu vida. Cuando chico era distinto, porque se les avisaba a los profesores y profesoras y ellos ten\u00edan un excesivo cuidado, lo que hac\u00eda quedarme fuera de ciertas actividades\u201d, comenta Carlos.<\/p>\n

Ismael Espinosa, paciente y presidente de la Sociedad Chilena de la Hemofilia (Sochem), explica que el vivir con hemofilia \u201ces un proceso gradual de acostumbramiento, primero a las inyecciones de factor VIII o IX, y luego adecuarse a los cuidados b\u00e1sicos como golpes y ca\u00eddas. En la adolescencia, la relaci\u00f3n con los pares y la independencia se vuelven m\u00e1s relevantes. Los padres aprenden a aplicar el medicamento y, posteriormente, el ni\u00f1o aprende a autoinfundirse, lo que le permite llevar una vida completamente normal. De esta manera, se entiende la hemofilia como una condici\u00f3n m\u00e1s que como una enfermedad\u201d.<\/p>\n

Carlos, complementa contando que ahora, siendo adulto, puede vivir una vida pr\u00e1cticamente normal. \u201cDepende totalmente de uno, entendiendo qu\u00e9 cosas se pueden y no se pueden hacer. Porque si bien tienes una enfermedad poco frecuente, eres una persona igual que cualquiera, con una condici\u00f3n distinta que requiere ciertas precauciones\u201d, finaliza.<\/p>\n

Respecto del trabajo que est\u00e1 impulsando la Sochem, Ismael cuenta que sus principales esfuerzos est\u00e1n actualmente dirigidos hacia acortar la brecha de conocimiento entre la comunidad y el mundo cient\u00edfico y generar conocimiento mediante un \u00e1rea de investigaci\u00f3n que est\u00e1n creando. \u201cOtro aspecto muy relevante y de vital importancia para nosotros como corporaci\u00f3n, es la constante vinculaci\u00f3n con el Estado, profesionales de la salud y la industria farmac\u00e9utica, de manera de vigilar y generar una mejora continua en el tratamiento, su calidad y cantidad disponible, junto con los procesos administrativos ya sea de compra, licitaci\u00f3n o distribuci\u00f3n\u201d, asegur\u00f3.<\/p>\n

Adem\u00e1s, agrega que \u201ccomo Sociedad Chilena de Hemofilia, tambi\u00e9n estamos trabajando para impulsar el tratamiento de Von Willebrand y otras coagulopat\u00edas hermanas, siguiendo con los lineamientos dictados por la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia, y poder garantizar que todos los pacientes con trastornos de coagulaci\u00f3n tengan acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica y el apoyo que necesitan\u201d.<\/p>\n

\u201cVon Willebrand es una coagulopat\u00eda hermana de la hemofilia, pero que su tratamiento no est\u00e1 cubierto por el Programa Nacional de Hemofilia. Esto significa que los pacientes con Von Willebrand, especialmente aquellos con VW tipo III, se enfrentan a los mismos sangrados que una persona con hemofilia severa, pero sin acceso a los mismos recursos y apoyo\u201d, finaliza Ismael.<\/p>\n

Hemofilia adquirida, otro tipo de trastorno a la coagulaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

Si bien el 17 de abril se conmemora el D\u00eda Mundial de la Hemofilia de origen gen\u00e9tico, existe otro tipo de trastorno a la coagulaci\u00f3n que tambi\u00e9n produce cuadros de hemorragia y que se denomina hemofilia adquirida.<\/p>\n

\u201cLa hemofilia adquirida es una enfermedad con un origen totalmente distinto a la hemofilia cong\u00e9nita. No es cr\u00f3nica, afecta a adultos casi sin excepci\u00f3n. En un 40% de los casos se desencadena en forma secundaria a una enfermedad de base, como una enfermedad autoinmune o c\u00e1ncer. La forma idiop\u00e1tica, es decir, que carece de una enfermedad subyacente, es la m\u00e1s frecuente\u201d, explica la doctora Soto.<\/p>\n

La especialista a\u00f1ade tambi\u00e9n que est\u00e1 dentro de las llamadas enfermedades autoinmunes, en las cuales el organismo gatilla la producci\u00f3n de un anticuerpo que lleva a la destrucci\u00f3n de alg\u00fan elemento de nuestro organismo como puede ser una c\u00e9lula o una prote\u00edna. Se denomina hemofilia (a pesar de ser adquirida) porque coincide con que afecta al FVIII (principalmente) de la coagulaci\u00f3n sangu\u00ednea, provocando entonces una enfermedad tambi\u00e9n hemorr\u00e1gica.<\/p>\n

Seg\u00fan la doctora, \u201cla hemofilia adquirida es una enfermedad poco frecuente y adem\u00e1s est\u00e1 subdiagnosticada debido a que muchas veces se da en el contexto de enfermedades graves y, al no existir la sospecha diagn\u00f3stica, el paciente muere sin diagn\u00f3stico o bien se recupera al mejorar la enfermedad de base que gatill\u00f3 \u00e9sta. Se estima una frecuencia de 2 por cada mill\u00f3n de habitantes, mucho menos frecuente que la hemofilia cong\u00e9nita, que se presenta en un caso por cada 5000 nacidos vivos varones\u201d.<\/p>\n

Sin embargo, es importante que sea reconocida dentro de las enfermedades poco frecuentes, por ejemplo, en la Ley Ricarte Soto, y que se pueda garantizar el acceso al diagn\u00f3stico y tratamiento oportuno, ya que tiene una carga muy elevada: el costo de tratamiento es muy alto, la morbilidad y mortalidad del paciente tambi\u00e9n es alta y requiere de personal y centros especializados con experiencia en este tipo de tratamientos. \t<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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