Con un profundo pesar, nos vemos en la necesidad de alzar la voz en representaci\u00f3n de todas las asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes o de alto costo que han participado en el dise\u00f1o de la Ley Ricarte Soto. Nos encontramos ante una situaci\u00f3n cr\u00edtica que afecta a miles de personas, una situaci\u00f3n que no hab\u00edamos experimentado en Gobiernos previos y que nos sume en la perplejidad. La indiferencia de la actual ministra de Salud, Ximena Aguilar, hacia nuestras necesidades es desalentadora.<\/p>\n
Hemos buscado incansablemente una audiencia con la ministra, pero en su lugar, hemos sido derivados a sus asesores. Esta actitud no solo es inusual, sino tambi\u00e9n profundamente frustrante, ya que en administraciones anteriores siempre fuimos escuchados a nivel ministerial. Nuestra lucha es por la vida de quienes representamos, y no podemos permitir que nuestras voces caigan en o\u00eddos sordos.<\/p>\n
La situaci\u00f3n se agrava cuando se pone en duda el financiamiento de enfermedades de alto costo a trav\u00e9s de la Ley Ricarte Soto, una herramienta que ha sido fundamental para miles de pacientes. Las autoridades, tanto del Poder Ejecutivo como del Congreso, han admitido la inviabilidad de esta ley, pero no vemos ning\u00fan esfuerzo real por buscar alternativas de financiamiento. Las promesas incumplidas se acumulan, y la incertidumbre reina en nuestras vidas.<\/p>\n
Ante este escenario, vemos con estupor c\u00f3mo habiendo participado junto a la actual ministra en el dise\u00f1o de este tipo de soluciones, ella siendo parte de la Comisi\u00f3n de Recomendaci\u00f3n Priorizada y en reiteradas ocasiones visibilizando en las sesiones la labor previa que se realiz\u00f3 por las enfermedades metab\u00f3licas y lisosomales, la indiferencia hacia las asociaciones de pacientes que estamos recibiendo.<\/p>\n
El tiempo es un factor crucial en nuestras vidas. Cada d\u00eda que pasa sin una respuesta clara es una amenaza constante para quienes representamos. No podemos permitir que la burocracia y la indiferencia pol\u00edtica pongan en peligro la vida de nuestros seres queridos.<\/p>\n
Hacemos un llamado urgente a las autoridades a reconsiderar su enfoque. Supusimos que este Gobierno iba a tener una mayor cercan\u00eda con la sociedad civil y sus distintos actores y por el contrario nos hemos visto poco escuchados, estando nosotros con una postura colaborativa y entendiendo que estas soluciones las construiremos entre todos.<\/p>\n
El tiempo nos juega en contra, no podemos esperar m\u00e1s.<\/strong><\/p>\n Gonzalo Tobar<\/p>\n Myriam Estivill<\/p>\n Ver\u00f3nica Cruchet<\/p>\n Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes<\/strong> \t<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Con un profundo pesar, nos vemos en la necesidad de alzar la voz en representaci\u00f3n de todas las asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes o de alto costo que han participado en el dise\u00f1o de la Ley Ricarte Soto. Nos encontramos ante una situaci\u00f3n cr\u00edtica que afecta a miles de personas, una situaci\u00f3n que …<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":185974,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[],"class_list":["post-189325","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-columna-opinion"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/189325","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=189325"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/189325\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/185974"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=189325"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=189325"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=189325"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}