{"id":198272,"date":"2024-02-26T07:15:39","date_gmt":"2024-02-26T10:15:39","guid":{"rendered":"https:\/\/tierramarillano.cl\/?p=198272"},"modified":"2024-02-26T07:15:39","modified_gmt":"2024-02-26T10:15:39","slug":"enfermedades-poco-frecuentes-pese-a-compromisos-proyecto-de-ley-sigue-durmiendo-en-el-congreso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/2024\/02\/26\/enfermedades-poco-frecuentes-pese-a-compromisos-proyecto-de-ley-sigue-durmiendo-en-el-congreso\/","title":{"rendered":"Enfermedades Poco Frecuentes: pese a compromisos, proyecto de ley sigue durmiendo en el Congreso"},"content":{"rendered":"

A un a\u00f1o del anuncio del Senado de que se acelerar\u00eda la discusi\u00f3n para contar con una ley que proteja a m\u00e1s de 1.500.000 de chilenos que sufren este tipo de patolog\u00edas, el tema sigue sin avances concretos y reci\u00e9n se redactaron las indicaciones legislativas.<\/em><\/strong><\/p>\n

Gremios que agrupan a familias con pacientes que padecen estos problemas en conjunto con el Ministerio de Salud, realizar\u00e1n el pr\u00f3ximo 29 de febrero una Jornada nacional de educaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n par visibilizar este tema. <\/em><\/p>\n

Como es habitual, cada 28 de febrero se conmemora a nivel mundial el d\u00eda de las enfermedades poco frecuentes (EPOF), hu\u00e9rfanas o con diagn\u00f3stico complejo, cuyo objetivo es crear conciencia, educar y visibilizar una realidad que afecta en Chile a m\u00e1s de 1 mill\u00f3n 500 mil personas y a 300 millones en el mundo entero.<\/p>\n

Sin embargo y pese al impacto que generan este tipo de patolog\u00edas, el proyecto de ley sobre estas enfermedades sigue durmiendo en el Senado, pese a que el a\u00f1o pasado hubo un compromiso pol\u00edtico de avanzar en este tema, para tener una ley a m\u00e1s tardar el pr\u00f3ximo 01 de marzo.<\/p>\n

M\u00e1s a\u00fan, los gremios que agrupan a las familias de pacientes que sufren estos problemas, reconocen que hace muy poco se enteraron de que reci\u00e9n se redactaron las indicaciones del documento legislativo.<\/p>\n

Seg\u00fan cuenta Alejandro Andrade, presidente de Federaci\u00f3n Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), \u201csi bien en materia t\u00e9cnica, se ha avanzado much\u00edsimo al interior del Ministerio de Salud, esto no ha sido igual en el \u00e1mbito pol\u00edtico, donde hay un nulo avance hasta la fecha del proyecto de ley\u201d.<\/p>\n

Es por ello que la Oficina de Condiciones Cr\u00f3nicas y Complejas, que nace de una mesa conjunta entre la Federaci\u00f3n de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (Fenpof), la Federaci\u00f3n Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (Achap) y el Ministerio de Salud, llevar\u00e1n a cabo una Jornada nacional de educaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n sobre enfermedades raras el pr\u00f3ximo 29 de febrero, para visibilizar los pocos avances logrados en la construcci\u00f3n de una pol\u00edtica p\u00fablica pensada y planificada para consolidar un Plan Nacional que d\u00e9 una respuesta real a estos problemas.<\/p>\n

Para V\u00edctor Rodr\u00edguez, presidente de la Federaci\u00f3n de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), \u201clas enfermedades poco frecuentes no es un tema masivo que atraiga la atenci\u00f3n de la opini\u00f3n p\u00fablica, por eso no se le ha dado prioridad. De ah\u00ed la importancia de este evento para mostrar la realidad de miles de familias que luchamos d\u00eda a d\u00eda por mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren estas dolencias\u201d, sostiene.<\/p>\n

Hay que recordar que seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen entre 5.000 y 7.000 patolog\u00edas poco frecuentes que afectan entre un 6% y 8% de la poblaci\u00f3n mundial. Alrededor del 70% de esas patolog\u00edas son gen\u00e9ticas y comienzan en la infancia.<\/p>\n

Y a nivel pa\u00eds, se estima que hay entre 2.000 y 3.000 tipos de enfermedades poco frecuentes. En la mayor\u00eda de los casos, estas patolog\u00edas las sufren ni\u00f1os, incluso, infantes, lo que dificulta a\u00fan m\u00e1s la calidad de vida no solo de ellos, sino que tambi\u00e9n de sus familias, a lo cual se suma que el diagn\u00f3stico puede tardar m\u00e1s de un a\u00f1o.<\/p>\n

Jornada de concientizaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

La jornada nacional de educaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n sobre las enfermedades poco frecuentes o hu\u00e9rfanas, busca visibilizar la necesidad del fortalecimiento de las competencias profesionales sobre la sospecha y manejo de estas patolog\u00edas, conocer la perspectiva hist\u00f3rica y avances en relaci\u00f3n a las pol\u00edticas p\u00fablicas dirigidas a las Enfermedades Raras en Chile y revelar la importancia de la humanizaci\u00f3n en la atenci\u00f3n de salud de personas diagnosticadas con enfermedades raras y sus familias.<\/p>\n

La convocatoria es a profesionales del sistema p\u00fablico y privado, familias y personas con enfermedades poco frecuentes, agrupaciones de pacientes, representantes de la academia y autoridades.<\/p>\n

El encuentro se realizar\u00e1 el pr\u00f3ximo 29 de febrero en el Auditorio del Edificio Moneda Bicentenario, ubicado en Teatinos 92. \t<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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