Considerando que la Fundaci\u00f3n que agrupa a las Familias con Atrofia Muscular Espinal (Fame Chile) y la organizaci\u00f3n con pacientes que sufren Duchenne (Fundaci\u00f3n ADN Chile) son parte de nuestra Federaci\u00f3n (Fenpof) y que conocemos muy de cerca la realidad de quienes padecen estas enfermedades, empatizamos y comprendemos las solicitudes de las familias que han visibilizado en la \u00faltimas semanas sus demandas por una pronta soluci\u00f3n a sus requerimientos, en especial por la entrega de medicamentos por parte del Estado.<\/p>\n
Sin embargo, es importante dejar en claro algunos puntos respecto de comentarios y declaraciones que apuntan a que existe un nulo avance en estos temas.<\/p>\n
En el caso de diputados y senadores, los invitamos a informarse a cabalidad sobre el trabajo realizado por la Sociedad Civil en conjunto con el Ministerio de Salud entorno a estas materias, as\u00ed como tambi\u00e9n, sobre las diferencias entre patolog\u00edas y los alcances m\u00e9dicos que \u00e9stas tienen, para as\u00ed tomar una postura seria y acabada que permita abordar esta problem\u00e1tica compleja y delicada, con la mayor responsabilidad posible.<\/p>\n
Enfatizamos esto con el \u00e1nimo de contribuir a que se proporcione una opini\u00f3n certera a la ciudadan\u00eda y no se generen falsas expectativas a las familias que d\u00eda a d\u00eda deben lidiar con estas complejas enfermedades.<\/p>\n
Es importante precisar que, aunque varias personas puedan vivir una misma enfermedad o condici\u00f3n poco frecuente, cada una en s\u00ed misma, es un mundo diverso que requiere distintos tipos de apoyo y no s\u00f3lo de un f\u00e1rmaco o tratamiento. Deseamos que, en un futuro cercano, se dejen de lado las resoluciones efectistas, pero no efectivas para la poblaci\u00f3n que vive con estas patolog\u00edas y\/o condiciones en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
Como personas que vivimos una enfermedad poco frecuente, as\u00ed como tambi\u00e9n, las madres y padres de nuestra comunidad, solidarizamos con todos quienes viven esta realidad. Por nuestra parte, seguiremos comprometidos en trabajar voluntaria y transversalmente por pol\u00edticas p\u00fablicas que vayan en beneficio de todas y todos, con el prop\u00f3sito de lograr una mayor equidad y dignidad en salud en Chile.<\/p>\n
Federaci\u00f3n de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile)<\/strong> \t<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Considerando que la Fundaci\u00f3n que agrupa a las Familias con Atrofia Muscular Espinal (Fame Chile) y la organizaci\u00f3n con pacientes que sufren Duchenne (Fundaci\u00f3n ADN Chile) son parte de nuestra Federaci\u00f3n (Fenpof) y que conocemos muy de cerca la realidad de quienes padecen estas enfermedades, empatizamos y comprendemos las solicitudes de las familias que han …<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":114195,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[],"class_list":["post-209649","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-columna-opinion"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/209649","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=209649"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/209649\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/114195"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=209649"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=209649"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=209649"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}