Se\u00f1or Director:<\/p>\n
Desde la comunidad m\u00e9dica recibimos con alegr\u00eda la noticia de que finalmente se promulg\u00f3 el Proyecto de Ley sobre enfermedades poco frecuentes en la C\u00e1mara de Diputados, que ha sido impulsado por casi 15 a\u00f1os desde su ingreso al Congreso. Gracias a esta normativa, se podr\u00e1 contar un registro oficial sobre este tipo de enfermedades, el cual siguiendo la definici\u00f3n de prevalencia establecida por la Comisi\u00f3n Europea es de 1 caso por cada 2.000 habitantes.<\/p>\n
Esta ley permitir\u00e1 entonces codificar enfermedades tales como la lipofuscinosis ceroidea neuronal tipo 2<\/b> (CLN2), enfermedad neurodegenerativa de dep\u00f3sito lisosomal progresiva, donde la rapidez del diagn\u00f3stico y el tratamiento son fundamentales para enfrentar el avance acelerado que tiene sobre los pacientes, y donde cada d\u00eda sin tratamiento afecta directamente la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen.<\/p>\n
Por este motivo, tal como compartimos las buenas noticias, no hay que olvidar que esta ley, si bien es un primer paso para dar visibilidad a muchas enfermedades que hasta ahora han sido ignoradas, no contempla un presupuesto de cobertura.\u00a0 <\/span>Sigue pendiente una lucha importante para asegurar que estos tratamientos, imposibles de solventar por las familias, puedan ser asegurados por el Estado.<\/p>\n A\u00fan falta mucho camino por recorrer, y es necesario celebrar y visibilizar cada avance.<\/p>\n \n Dr. Francisco Cammarata<\/p>\n Hospital Regional de Antofagasta<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Se\u00f1or Director: Desde la comunidad m\u00e9dica recibimos con alegr\u00eda la noticia de que finalmente se promulg\u00f3 el Proyecto de Ley sobre enfermedades poco frecuentes en la C\u00e1mara de Diputados, que ha sido impulsado por casi 15 a\u00f1os desde su ingreso al Congreso. Gracias a esta normativa, se podr\u00e1 contar un registro oficial sobre este tipo […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":252648,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[],"class_list":["post-252647","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-columna-opinion"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/252647","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=252647"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/252647\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/252648"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=252647"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=252647"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/tierramarillano.cl\/newweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=252647"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}