Juli tenía 7 años cuando le diagnosticaron retinitis pigmentaria, un trastorno genético que conduce a una lenta pérdida de la visión. Durante años, vivió una vida relativamente normal, pese al avance de los síntomas (pérdida de la visión perimetral, visión de túnel y visión borrosa).

Fue a la escuela, recorrió su natal Budapest, paseó por los parques y desarrolló su pasión por el dibujo y la pintura. Pero cuando estaba en la universidad estudiando religión y preparándose para ser profesora de primaria, su vida se fue a negro.

Fue una época difícil marcada por la depresión para la joven, de 23 años en aquel entonces, que tenía el sueño de enseñar a niños e ilustrar libros infantiles. «Hay sueños que no pude cumplir», dice Juli. «Cuando pierdes algo, pasas por etapas: negación, ira, negociación, depresión y, finalmente, aceptación», explica al describir las cinco fases del dolor.

Aprender todo de nuevo

Su vida había cambiado y debió ir a un centro de rehabilitación para ciegos para recibir ayuda en esta nueva fase. Tuvo que aprender a hacer todo de nuevo, desde cocinar a caminar, además de practicar el uso de computadores y tecnología para ciegos.

Ahora, por ejemplo, guarda las especias en orden alfabético, para que le resulte más fácil encontrarlas. Admite, empero, que a veces se equivoca y obtiene «algunos sabores interesantes» con las nuevas mezclas. También disfruta oyendo audiolibros e incluso corre por el parque, con su marido guiándola con una cuerda.

La vida de un ciego requiere un enfoque especial y tomar conciencia sobre los sonidos del entorno, especialmente cuando el mundo exterior es potencialmente peligroso. Juli describe que la parte más difícil de ser ciega es todo el desgaste cerebral que implica cada una de las acciones diarias que realiza. Ella habla de un «duro trabajo mental». Pronto lo comprobaría yo mismo en carne propia.

Ver con otros sentidos

Ahora que tiene 33 años, Juli es guía en la Exhibición Invisible presentada en la capital de Hungría. Durante la experiencia interactiva, los visitantes aprenden sobre la ceguera y recorren cinco salas completamente a oscuras: un apartamento, una calle ruidosa, un pabellón de caza, un bosque lleno de pájaros que cantan y un museo de esculturas. También está la opción de comer una cena italiana, servida por Juli, en la oscuridad.

Al comienzo, la experiencia parece un juego divertido, pero después de un momento la excitación desaparece y se establece una sombría realidad: así es la dura vida de los alrededor de 36 millones de personas ciegas que viven en el mundo.

El visitante puede recorrer un apartamento falso y reír, pero los ciegos deben bregar a diario con objetos afilados y toda clase de peligros. En la exhibición alguien puede no oír el clic que anuncia que es seguro cruzar la calle y no pasa nada, pero en la vida real un error de ese tipo puede ser fatal. Y el bosque y el museo de esculturas simplemente no son lo mismo cuando no se pueden ver o tocar.

«Duro trabajo mental»

Juli guió a mi esposa, a mí y a otras cuatro personas al comedor. Uno por uno, nos acompañó amablemente hasta nuestros asientos. Nos sirvieron tres platos y bebidas: sopa de tomate, espagueti y tiramisú fueron mis elecciones.

Normalmente, me habría devorado tal menú. Sin embargo, en la oscuridad perdí el apetito. La comida no es igual cuando no la puedes ver y estás forzado a comer lentamente. Mi sopa parecía un cuenco sin fin, los espaguetis no se acababan nunca y tardé mucho en terminar el tiramisú.

Luego de casi tres horas en la oscuridad total, estaba mentalmente exhausto, padeciendo un extraño agotamiento y aburrimiento. Es lo que Juli quiso explicar cuando habló de «duro trabajo mental». Llegó la hora de irse. Todos estábamos emocionados de volver a ver esa luz que atravesó nuestras pupilas dilatadas y causó un extraño mareo. Juli nos ofreció una sonrisa amable, de pie ante nosotros.

Fue triste porque nosotros, que nos quitamos la venda para volver a ver nuestro entorno, gozamos un privilegio que Juli nunca más tendrá. «Se me parte el corazón saber que no podrá escapar de esa jaula oscura», me dijo mi esposa. «Nunca más podrá verse en el espejo para saber lo hermosa que es».