La discapacidad es una construcción sociocultural e histórica, que impacta a las personas en situación de discapacidad y a sus cuidadores. Las dificultades asociadas a la misma en los ámbitos de la familia, sociedad, accesibilidad, transporte, sistema educativo y salud son coincidentes con las reportadas por la literatura internacional.
La situación de discapacidad afecta el proceso de desarrollo personal y es una condición que se vivencia y significa a nivel personal, familiar, social y cultural, por lo que no sólo la persona en situación de discapacidad se ve afectada, sino también su entorno, y dentro de éste, sus cuidadores, quienes desarrollan desde su experiencia, una percepción propia de la discapacidad.
Las personas en condición de discapacidad y con algún grado de dependencia, requieren de cuidados especiales que generalmente son ofrecidos en su familia, surgiendo el cuidador familiar, quien es la persona que asume la responsabilidad del cuidado tomando partido en las decisiones y supervisión del paciente con enfermedad crónica o en condición de discapacidad; Los cuidadores se ven expuestos a factores generadores de estrés crónico por las modificaciones que debe realizar a su vida cotidiana y además aprender a convivir con la persona que cuida. Los factores estresores generan alteraciones en su estado de salud físico y mental y cambios en su dinámica social y familiar. Este impacto negativo de la labor de cuidar a una persona con enfermedad crónica o en situación de discapacidad se conoce como “carga del cuidador”; esta misma condición que se vive en la población infantil actualmente y en forma homogénea en los diferentes grupos socioeconómicos, afectando de forma directa la estabilidad familiar si se quiere ver desde esa perspectiva, siendo en muchos casos la madre, la persona que asume el cuidado de estos niños, niñas y adolescentes.
Por tanto, Cuidar a un familiar que padece una enfermedad es algo que se ha visto incrementado durante los últimos años. La responsabilidad cuando se cuida es natural e intrínseca. Las familias son las encargadas, de manera significativa, del cuidado de esa persona con dependencia o persona con discapacidad. Sin embargo, nos supone un gran esfuerzo tanto vital como emocional. Adquirir este rol como cuidadores puede tener repercusiones en uno mismo si no es gestionado de la manera adecuada.
Finalmente, en este último tiempo se ha visto que si se integra todo el núcleo familiar en el cuidado de la persona con discapacidad, no sólo se habla de la inclusión integral partiendo desde casa, sino que se está apoyando a otra persona, en este caso la otra cara de la moneda, es decir a los cuidadores; disminuyendo así es mal llamado síndrome del rol del cuidador, minimizando el impacto en el mismo, en distintas situaciones como lo son abuso de sustancias (alcohol, tabaco…no siempre es así), agotamiento (físico y mental), aislamiento social, alteraciones del apetito, depresión y ansiedad y entre otros, por eso es necesario a veces tener la oportunidad de abandonar el rol y pasar de ser cuidador a cuidarse así mismo.
YAIDIS SANTANA OBESO
Abogada
Especializada en Alta Gerencia en Economía Pública
Secretaria de Asoc. Nacional de Abogadas Extranjeras en Chile
(ASUDERECHO)
