Birgit Gustke sufre, desde hace 12 años y cada día, los problemas que acarrea su enfermedad. «Solía hacer deporte todos los días. Mi meditación era la respiración mientras corría «, recuerda. Hoy, una caminata de 20 minutos es más que suficiente para agotarla y no poder hacer nada más durante el resto del día.

Su compañera de sufrimientos, Christine C., está afectada desde hace ocho años. Antes de la enfermedad, corría maratones, practicaba la equitación y tocaba el trombón en una banda de jazz. Hoy tiene problemas para respirar. Solo puede caminar distancias cortas y no puede sentarse sobre un caballo por más de diez minutos. «La voluntad está ahí, pero el cuerpo no ayuda», afirma.

Los síntomas son diversos. Las actividades aparentemente banales agotan mucho a los afectados, el descanso no es reparador. Además tienen problemas de concentración, sensibilidad a la luz y al ruido, con los cambios de temperatura, molestias estomacales e intestinales y dolor crónico en todo el cuerpo.

Agotamiento extremo

La enfermedad que ambas sufren se llama encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Los afectados se muestran agotados mental y físicamente, y el sistema inmunitario está sobrecargado.

Alrededor de 17 millones de personas en todo el mundo están afectadas con ME/CFS. En Alemania casi 300.000 personas, pero el número de casos no reportados es significativamente mayor. Es muy difícil de diagnosticar, y los investigadores no se ponen de acuerdo en las causas que la originan. Es una enfermedad de las sociedad modernas que exigen el máximo rendimiento. En 1969, la OMS clasificó la ME/CFS como una dolencia neurológica. Sobre todo las personas que son muy exigentes consigo mismas y sobrecargan sus cuerpos sin interrupción son particularmente susceptibles a sufrirla

Diferentes desencadenantes

Además de los virus, los desencadenantes pueden ser, por ejemplo, las sustancias tóxicas o la actividad reducida de las enzimas de desintoxicación en el cuerpo. Lo complicado de la enfermedad es la incertidumbre sobre cuándo el cuerpo se dará por vencido. «Nunca se sabe cuándo se colapsará», dice Birgit Gustke. En su caso, su cuerpo sufre una crisis total dos veces al año. Su esposo tiene entonces que lavarla y alimentarla.

En Christine C. se manifiesta con mayor frecuencia. «Abarca casi un tercio del mes. Simplemente colapso en el lugar y me quedo allí durante media hora antes de poder moverme de nuevo», dice. Para algunas personas, estas crisis pueden durar minutos, meses y, en casos extremos, incluso años.

El catedrático Michael Stark investiga los biomarcadores en EM/SFC.

Buscando biomarcadores

Michael Stark, director del Instituto de Terapia Conductual y de Investigación de Estrés y Fatiga en Hamburgo, está investigando los biomarcadores. Todos los pacientes con EM/SFC explorados por Stark mostraron un trastorno regulatorio masivo del sistema nervioso. Esto significa que el cuerpo está permanentemente sobrecargado y, por lo tanto, ya no puede regenerarse.

Durante las mediciones nocturnas, se descubrió que los afectados tenían poco o ningún sueño profundo. Esto tiene un impacto drástico en el cuerpo. «La privación del sueño se usa en Guantánamo como un instrumento de tortura», recuerda Stark.

El virus de Epstein-Barr puede desencadenar EM/SFC.

Tras el rastro de los virus

El virólogo Dr. Bhupesch Prusty y su equipo del Instituto de Virología e Inmunobiología de la Universidad de Wurzburgo están investigando biomarcadores de la CFS. Él plantea la hipótesis de que virus, como el humano 6 o el de Epstein-Barr son los desencadenantes. «Cuando se reactivan, estos virus producen ciertos tipos de proteínas que hacen que la estructura de las mitocondrias se deformen», explica Prusty. Las mitocondrias en las células del cuerpo son responsables de la producción de energía.

En un experimento con células sanas, en el que se inyectó suero de pacientes con EM / SFC, se mostró que las mitocondrias fragmentadas ya no podían producir suficiente energía e incluso detuvieron la producción de energía en las células con mitocondrias intactas. El resultado: el cuerpo está exhausto al máximo.

Sobre todo, el diagnóstico correcto es importante para los pacientes. En Alemania, las compañías de seguros no cubren los costos de la terapia u otras ayudas si esta enfermedad no ha sido confirmada por un médico. «Hay personas que se hayan en situaciones de emergencia. No pueden trabajar debido a la enfermedad, pero tampoco reciben dinero de la compañía de seguros, porque no se les diagnosticó ME/CFS», asegura Birgit Gustke.