En estas fechas tan especiales, mientras la esperanza y la solidaridad resuenan en cada rincón del país, no puedo dejar de dirigirme a las autoridades, legisladores y al Presidente de la República, solicitando un verdadero milagro navideño para las familias que enfrentan enfermedades poco frecuentes en Chile. Como presidenta de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile, es mi deber expresar la angustia y la urgencia que viven miles de compatriotas, especialmente los niños, cuyas vidas dependen de tratamientos de alto costo.
Los resultados electorales han delineado el rumbo del país para los próximos años, y en este contexto, es imperativo que la salud de nuestros ciudadanos sea una prioridad innegociable. No podemos permitir que las familias que enfrentan enfermedades poco frecuentes se vean forzadas a vivir en la incertidumbre y el temor.
El acceso a la salud es un derecho fundamental, y en el caso de este tipo de enfermedades, cada día cuenta. No podemos permitirnos más retrasos en la implementación de medidas que alivien la carga económica de las familias y garanticen el acceso oportuno a tratamientos que salvan vidas o bien mejoran considerablemente la calidad de estas. En particular, es crucial que se agilice el ingreso de un nuevo decreto a la Ley Ricarte Soto, que permita cubrir los tratamientos de altos costos para pacientes que lo necesitan desesperadamente o bien buscar nuevas vías de financiamiento.
En estos cuatro años, hemos sido testigos de ensayos constitucionales que han ocupado gran parte de la atención política. Ahora, es momento de dejar la mezquindad de lado y unir esfuerzos en pos de un bien superior: la salud de nuestros niños y niñas. No podemos permitir que la burocracia y las disputas partidistas se interpongan en el camino de la vida y el bienestar de quienes más lo necesitan.
Hago un llamado a la unidad política en este momento crítico. La salud no entiende de colores ni afiliaciones políticas. Es hora de dejar de lado las diferencias y trabajar juntos para encontrar soluciones que beneficien a toda la sociedad. La urgencia de la situación no espera a que se resuelvan disputas ideológicas o se alcancen acuerdos a largo plazo. Nuestros niños necesitan respuestas ahora.
En esta temporada de esperanza y generosidad, pidamos a nuestras autoridades que nos regalen el milagro navideño de la acción inmediata. Que la salud de nuestros ciudadanos, especialmente de aquellos que enfrentan enfermedades poco frecuentes y de alto costo, sea la prioridad absoluta. Que podamos mirar hacia atrás en el tiempo y recordar este periodo como el momento en que, unidos, hicimos posible un cambio trascendental en la vida de quienes más lo necesitan.
Que esta Navidad no solo sea una celebración de luces y regalos, sino también un símbolo de la solidaridad que puede cambiar vidas. Demostremos que somos capaces de dejar de lado nuestras diferencias por el bien común y construir un futuro en el que la salud sea un derecho garantizado para todos, sin excepción. Ese sería, verdaderamente, el mejor regalo de Navidad que podríamos ofrecer a nuestras familias y a nuestro amado Chile.
Myriam Estivill
Presidenta Fundación de Enfermedades Lisosomales Chile – FELCH
