Sandra Urra Águila
Académica Escuela de Educación
Universidad Andrés Bello sede Concepción
Desde hace 18 años, cada 21 de marzo se conmemora el Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down, siendo la Organización de las Naciones Unidas (ONU) quien lo reconociera el 19 de diciembre de 2011. La fecha no es al azar, nos hace recordar que el síndrome tiene su origen en la presencia de un tercer cromosoma en el par 21 del cariograma humano (21/3, par 21 con 3 cromosomas).
Cada año hay un lema asociado a este día que busca concientizar y construir caminos de inclusión real desde la información a la comunidad, derribando mitos y mirando a las personas desde un enfoque de derecho. Este 2024 el llamado es a acabar con los estereotipos asociados al síndrome de Down. Pues bien, lo complejo de los estereotipos es que son construcciones sociales que vamos profundizando desde la ignorancia o información limitada desde lo que escuchamos en casa, en la escuela, de familiares, amigos y amigas, RRSS, etc.
En el caso de los estereotipos asociados a las personas con síndrome de Down, estos implican, por ejemplo, asumir que son niños y niñas siempre, que son seres de luz/ angelitos (quitándoles toda opción humana de una vida afectiva / sexual y de propia familia), que no pueden hacer gran cantidad de cosas, que siempre necesitarán a un adulto cerca, que no quieren desafíos (o peor aún, que no es necesario se expongan a ellos), que no es necesario que vivan experiencias nuevas o que tengan opciones de vida con espacio para la independencia, trabajo o esparcimiento, todo ello sólo por el hecho de un cromosoma más en el par 21.
Lo antes expuesto nos muestra cómo la creación de estereotipos ( más bien caricaturas creadas históricamente) nos lleva a pensar que todas las personas con síndrome de Down son iguales, necesitan lo mismo y desean lo mismo. Este es el primer y gran error, así que repita conmigo: “todas las personas con síndrome de Down son diferentes, con diferentes intereses, capacidades, motivaciones y necesidades, sólo comparten el hecho de ese tercer cromosoma en el par 21”, pero lo que puedan hacer, el cómo descubran lo que les gusta mientras se descubren a sí mismos y mismas, todo ello y más va a depender de las oportunidades que les brinde su familia, la comunidad, su entorno, es decir, la sociedad en pleno, todos y todas; pues la mejor forma de derribar estereotipos es vivir, crecer, desenvolvernos, convivir y ser en la diversidad, esa diversidad que nos conforma, nos enriquece y no se detiene sólo en los cromosomas.
Lo anterior podría resultar extraño para quienes no se han detenido a analizar los efectos de cargar con estereotipos que limitan tus oportunidades de vida digna y plena, pero imagina que te dicen que : no puedes opinar porque no entenderías de lo que se habla, no puedes trabajar porque no eres capaz de ser responsable o porque no es necesario, no puedes estudiar porque la escuela tradicional no es lo que necesitas, no puedes enamorarte porque siempre serán un niño o niña y eso no es tema para ti, no puedes tener vida recreativa o de ocio porque no es un espacio seguro para ti, es decir, imagina vivir en un mundo que constantemente te recuerda lo que no puedes hacer, incluso mencionando excusas o respuestas “gentiles” para dejarte fuera como algunas de éstas : “ no es tu problema, es que acá en esta escuela no tenemos lo que necesitas, mejor estarías en una escuela especial”, “no puedes entrar porque tu apariencia podría incomodar a algún cliente”, “no puedes entrar porque no podemos hacernos cargo de ti “, etc.
Este 21 de marzo de 2024, conmemoremos el día de las personas con Síndrome de Down y comprometámonos con acciones, es decir, pasemos de preocupación a ocupación: ¿Sirve usar calcetines de colores distintos?, claro que sí, siempre y cuando vaya de la mano de la reflexión, el análisis de oportunidades que brindamos día a día. (No asumas que no pueden sin antes brindar espacios de participación).
Dejemos de lado mensajes que infantilizan y reducen las posibilidades de desarrollo emocional, personal, afectivo, laboral, social y educativo (basta de angelitos, seres de luces, etc.)
Detectemos los espacios de discriminación en los que podemos generar un cambio positivo y derribar barreras para la participación (en la escuela, en el trabajo, en la sociedad, etc.)
Brindemos instancias para aprender de y con las personas con Síndrome de Down, pero con ellos y ellas como protagonistas e interlocutores válidos que son respetados y respetadas, considerando su experiencia como punto de partida
Por último, vivamos este 21 de marzo como oportunidad para relevar la importancia del respeto de los Derechos Humanos de las personas con Síndrome de Down, sólo quien tiene oportunidades puede descubrir su potencial y vivir plenamente, es nuestra responsabilidad construir un mundo diverso e inclusivo para todos y todas sin excusas.