Durante febrero se dio inicio a esta cruzada, a cargo del doctor Javier Arellano, que busca informar y dar acompañamiento a pacientes de esta enfermedad.
A nivel mundial, la D.A afecta al 10 de la población; el 60% de los casos se presentan en el 1° año de vida; en Chile, 3 de cada 10 chilenos la padece.
Llaman a autoridades a facilitar acceso a costosos tratamientos.
“Hubo un momento en que me irritaba la piel mi propio sudor. Yo era súper hiperactivo, me gustaba mucho el deporte. Por ejemplo, iba a un ACLE de basquetball y después de media hora ya estaba todo sudado, y no sabía muy bien que ropa usar… se me quedaban como las motas del polerón en la piel, eso hacía que me ardiera más, me tenían que sacar del gimnasio, me llevaban a la enfermería y ahí esperábamos un rato a que me calmase. Esto pasaba cuando estaba en 1° básico”, recuerda hoy Benjamín Venegas, estudiante de administración pública y paciente con Dermatitis Atópica.
Una versión aún más dura de esta enfermedad es la que ha debido enfrentar, a sus 12 años, la pequeña Antonia, según cuenta Andrea Díaz, su madre: “la Anto terminó muchas veces en urgencia, con shock anafiláctico, por algo que comió en el jardín. Ella iba al cumpleaños de un amigo y tenía que llevar su propia colación, no podía comer lo que comían los otros niños (…) no podía ir al parque, porque exponerse a la tierra para ella era todo un tema. No podía ir a las playas, porque el agua con sal para sus lesiones era horrible. Entonces, había muchas restricciones de vida de niño, cosas que ella no podía hacer”, recuerda con aflicción.
En noviembre de 2021 se inició la campaña “Tengo Dermatitis Atópica” (www.tengodermatitisatopica.cl), con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, generar empatía con quienes la padecen y posicionarla tanto en la opinión pública como en autoridades y tomadores de decisión. Sin embargo, no fue hasta el pasado 9 de febrero que la iniciativa, a cargo del doctor Javier Arellano, dio el vamos oficial mediante live en la cuenta oficial de Instagram @tengodermatitisatopica.
La realidad de la Dermatitis Atópica en Chile
La dermatitis atópica (D.A) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel. Es el tipo más común de eczema (denominación genérica de cualquier inflamación de la piel, a la que se conoce como más comúnmente como dermatitis), que afecta a más de 9,6 millones de niños y a unos 16,5 millones de adultos, sólo en Estados Unidos.
Según estadísticas presentadas en el sitio web de la campaña Tengo Derrnatitis Atópica, el 10 de la población mundial tiene D.A, el 60% de los casos se presentan en el 1° año de vida, y en Chile, 3 de cada 10 chilenos la padece. La D.A es una afección crónica que puede aparecer y desaparecer durante años o a lo largo de toda la vida, y puede solaparse con otros tipos de eczema.
Durante el live, el doctor Arellano, junto a la periodista Camila Pradenas a cargo de la conducción, conversó con el paciente Benjamín Venegas y Andrea Díaz, mamá de Antonia, con el fin de compartir sus testimonios y experiencias con otros pacientes e interesados que se conectaban a la cita. “Creo que es importante esta campaña, en el sentido de poder empoderar a los pacientes, de que conozcan su enfermedad, que sepan que existen alternativas de tratamiento, que hay médicos especialistas para esto, y que en el fondo pueden tener su enfermedad lo más controlada posible, afirma, el también médico cirujano, especializado en Dermatología y Venereología en la Universidad de Chile.
En el caso de Benjamín, si bien reconoció que no tiene muchos recuerdos de su infancia, sí manifestó tener lapsus de sus frecuentes hospitalizaciones o tomando los medicamentos. Cuenta que a cierta edad ya tenía “mecanizado” ciertos hábitos como no acercarse al pasto de los parques. “Estaba tan acostumbrado a evadir las cosas que me daban alergia para evitar rascarme todo el día. Fui creciendo con eso y después me di cuenta que ya no era tan grave todo, tan necesario evadirlo todo”.
Por su parte, la pequeña Antonja comenzó su peregrinación por clínicas y visitas a médicos desde los 7 meses. Inicialmente fue mal diagnosticada con Alergia Alimentaria Múltiple, y el foco de su tratamiento siempre giró en torno a la alimentación. “Veíamos que esto no surtía ningún efecto, algunos días estaba bien, otros volvíamos a lo mismo, siempre con lesiones muy expuestas, y finalmente empezamos a peregrinar entre inmunólogos, dermatólogos, alergólogos, pediatras, y llegamos a una dermatóloga que nos dijo no, esto es Dermatitis Atópica. Ella ya tenía casi dos años”, recuerda Andrea, su madre. Una experiencia que, a juicio del doctor Arellano, se repite en otros pacientes.
“Una cosa importante es que la Alergia Alimentaria se asocia a la D.A pero siguen cursos paralelos. Entonces, qué es lo que le pasa a la Andrea, y que le pasa a muchos pacientes: hacen tratamientos, hacen restricciones alimentarias, y en el fondo se terminan por mejorar de la A.A, y la D.A nunca se controló, y es porque requieren tratamientos de forma paralela e independiente uno del otro”, explica el profesional.
En esta línea, una arista importante de padecer D.A es su alta “Carga de enfermedad”, la cual se traduce no solo en los gastos asociados a tratamientos, consultas médicas, reembolsos, sino también a enfermedades asociadas de índole psicológico (que afectan tanto al paciente como a su entorno) o a patologías que se recrudecen en combinación con la DA: en el caso de Antonia, debió ser hospitalizada por varicela, debido a una infección en sus lesiones. El prejuicio social o desconocimiento (muchas veces la D.A se confunde con algún tipo de peste) es otro padecimiento más para los pacientes.
“Desde chica siempre le compré pijamas enteros, y hasta muy grande, yo tenía que cocerle calcetines y los pijamas porque ella se rascaba en la noche y no se daba cuenta. Consecuencia de esto, ni yo ni mis papás dormíamos”, recuerda Andrea. Tampoco ha sido fácil para Benjamín. “Yo sé que mis papás la pasaron bastante mal. Tengo entendido, yo no me acuerdo, cuando era muy chico en la noche me daban ataques de ansiedad y gritaba. Lo supe después, hace muy poco”.
El alto de costo de los nuevos tratamientos
No es un misterio que los nuevos tratamientos para a D.A tienen un alto valor que restringe su acceso para la gran mayoría de la población de pacientes. Patricia Carmelo, presidenta y cofundadora de Creciendo con Alergias, también participó en el live para dar a conocer su experiencia y testimonio respecto a este tema. Asegura que, para su fundación, el tema de fondo es lograr un cambio en las políticas públicas en salud para financiar tratamientos de alto costo que aún no tienen ningún tipo de cobertura.
“Cuando uno habla de cremas tópicas estás hablando del tratamiento de un paciente, no de una elección cosmética. En ese sentido, nosotros lo que hacemos es recoger todas estas experiencias y buscar las herramientas ya disponibles en el sistema de salud pública, encontrar el camino y conseguir una ayuda para todos los pacientes”, cuenta la gestora.
Desde Creciendo con Alergias, Carmelo ha obtenido avances, como lograr una cobertura nacional para pacientes menores de dos años con alergia alimentaria a la leche de vaca. Un esfuerzo que, según cuenta, dio frutos tras 9 años de compaña. “Los pacientes de D.A no tienen el dinero suficiente para estar financiando de forma mensual cremas hidratantes, jabones especiales, detergentes para la ropa, es todo un contexto que genera hartos gastos”, reflexiona el doctor Arellano.
En muchos casos, la D.A se puede controlar o atenuar
Hoy, Benjamín puede realizar la mayor cantidad de sus actividades de forma normal, gracias a una disciplina en alimentación y tratamientos. Según reconoce, de alguna forma le “ha perdido el miedo” a la enfermedad. Pero no siempre la D.A evoluciona así. “Por eso, quiero insistir en el empoderamiento de la enfermedad, en términos, por ejemplo, de agruparse entre los pacientes, es una muy buena alternativa”, enfatiza el doctor Arellano.
Desde su experiencia, Benjamín ofrece algunos tips a otros pacientes: “Tomen mucha agua, usen crema diariamente; si son alérgicos, traten de no comer comidas que les hagan mal, porque yo siendo chico, joven, lo hacía mucho, y mi condición se veía muy afectada”. El camino de la pequeña Antonia también ha tenido luces: “Afortunadamente la Anto tiene amigas que han sido así, amigas de la vida, que la han apoyado mucho, y para ella eso ha sido muy importante, (…) Lo bueno es que hoy, aunque esté viviendo este momento difícil, tiene las armas que siempre tratamos de darle: oye, esto es una enfermedad como cualquier otra, no te vas a morir de esto, tranquila, bájale el perfil”, reflexiona su abnegada mamá.
