La cruzada −que busca visibilizar a la enfermedad, aportar a las políticas públicas y ser una comunidad para los pacientes− conmemoró su primer año con un Live en su cuenta de Instagram. En la instancia participaron parlamentarios, médicos, pacientes y la embajadora de la campaña, Daniela Nicolás, quienes hablaron de la importancia de incluir la patología en la Ley Ricarte Soto.
“Cuando tengo episodios de crisis y me broto, mi cuero cabelludo está totalmente lleno de costras. La gente te mira como si fuera algo contagioso. Es incómodo para uno y para los demás. Hay un choque psicológico y afecta la autoestima. A pesar de que llevo 14 años con esta patología, la vergüenza no se quita, y tratas de maquillar las lesiones”. Así de potente fue el testimonio de Liz Méndez, una de las pacientes psoriáticas que participó en el Live de Tratando la Psoriasis (IG @tratandolapsoriasis). Pese a que cada mes se realiza una transmisión para tocar diversos temas referentes a la psoriasis, esta instancia fue especial, ya que con esta actividad se celebró el primer año de vida de la campaña comunicacional #TratandoLaPsoriasis, iniciada en agosto de 2020 y que desde sus inicios ha sido liderada por la dermatóloga e investigadora Claudia de la Cruz, quien dirige la Clínica Dermacross.
En este año, la campaña ha alcanzado cada vez mayor visibilidad: más de 100 mil visitas ha recibido su sitio web www.lapsoriasis.cl y sus redes sociales −Instagram y Facebook− alcanzan más de 10 mil seguidores en total. “Hemos trabajado día a día no solo por difundir esta patología e informar a los pacientes, sino también por recabar más data, la que nos permita poder impactar en las políticas públicas”, comenta la doctora, quien lideró el primer estudio de incidencia en el país sobre esta enfermedad: gracias a éste, hoy se sabe que existen en Chile entre 180 mil y 200 mil personas que padecen de psoriasis y que cada año se suman 4 mil nuevos pacientes. “De ellos, un 20% necesitará medicamentos de alto costo, por eso es muy necesario poner sobre la mesa el hablar de que esta patología sea parte de la Ley Ricarte Soto”, apunta la doctora Claudia de la Cruz.
Precisamente este punto se profundizó en el Live que conmemoró el primer año de #TratandoLaPsoriasis, un espacio que fue conducido por la especialista, y por la embajadora de la campaña Daniela Nicolás, dijo estar feliz y orgullosa por participar y ayudar a visibilizar la psoriasis. “Esta campaña no solo apunta a hablar del tema, sino que también ha cumplido un rol de acompañamiento, de educar a la población, y de que también los familiares puedan entender de qué trata la enfermedad”, señaló la actual Miss Chile, quien padece también una patología autoinmune que le provoca manchas en su piel.
Parlamentarios comprometidos
La actividad en vivo incluyó la invitación de dos parlamentarios. La diputada Marcela Hernando, de la Región de Antofagasta, profundizó en su motivación porque la psoriasis se incluya como una de las enfermedades beneficiadas por la Ley Ricarte Soto. Hasta el momento esta legislación solo admite la artritis psoriática, que es una de sus versiones más severas, pero deja fuera a muchas personas que padecen de serias complicaciones y síntomas de esta enfermedad inflamatoria de la piel, que es autoinmune, y que provoca fuertes erupciones y lesiones escamosas, con diversas evoluciones. “Tengo la esperanza que dentro de los próximos años podamos ver una verdadera reforma del sistema de salud chileno y que las personas puedan aspirar a tener cobertura y salud dignas”, señaló la parlamentaria del Partido Radical (PR), al mismo tiempo que alentó a la organización de los pacientes, para que sus demandas puedan ser escuchadas. “Es importante la movilización, la organización, demandar sus derechos, insistir, pedir audiencias”, señaló Marcela Hernando.
En tanto el diputado por la Región de O’Higgins, Javier Macaya, del partido Unión Demócrata Independiente (UDI), quien también integra la Comisión de Salud de la Cámara, invitó públicamente a la doctora Claudia de la Cruz para que asistiera a la comisión, y así se pudieran levantar las temáticas que aquejan a los pacientes de psoriasis hoy en día. Para el diputado, el gran desafío es sensibilizar no solamente a la clase política, sino también a la parte técnica, pues el componente económico es muy relevante, y es preciso que se comprenda que la apertura y masificación de tratamientos de alto costo implica también que ese costo después descienda. “Y eso se paga en dignidad, en calidad de vida, en que la persona (al poder tener su tratamiento) tiene la capacidad de volver a sentirse bien, de volver a trabajar, de ser mucho más productiva”, indicó.
Además de los diputados, participaron en la instancia otros pacientes que padecen la enfermedad, como Felipe Valderrama, quien valoro la fuerza comunicacional que ha tenido la campaña Tratando La Psoriasis. “Esta campaña ha sido un aporte gigantesco, me ha permitido aprender y tener un espacio para aprender. Creo también que las campañas tienen que ser no solo para los pacientes, sino también para los que no padecen la enfermedad, que son las personas con las que nos enfrentamos día a día”, señaló Valderrama, apuntando a que esta es una dolencia que afecta la forma de relacionarse con el resto. “A veces afecta mucho más en términos psicológicos o de autoestima, que la enfermedad misma”, recalcó.
Otro paciente que compartió su testimonio fue Franco Aguirre, quien además es médico cirujano. “Desde mi rol como médico, siento que tengo una visión bastante particular, estando desde la misma vereda y al mismo tiempo estando al frente. Me veo reflejado en los pacientes con psoriasis que me llegan y trato de empatizar con ellos. Los pacientes vienen súper vulnerables y necesitan alguien que les dé un apoyo y que les diga: acá estoy yo y juntos vamos a avanzar en esto, con fuerza”, comentó.
Para finalizar, la doctora Claudia de la Cruz respondió una serie de preguntas sobre la psoriasis, agradeció a la audiencia por participar de esta actividad en vivo e invitó a seguir conociendo más sobre la campaña #Tratandolapsoriasis y los diversos contenidos que se entregan a través de redes sociales -Instagram y Facebook @tratandolapsoriasis y en el sitio web www.lapsoriasis.cl
