El surgimiento del concepto Big Data ha provocado el gran debate sobre el impacto que está teniendo en nuestro país y el mundo por el uso masivo de dispositivos que generan constantemente datos y el papel de las instituciones públicas y privadas en la gestión de los datos sobre la ciudadanía. Este debate tiene dos líneas principales: los impactos negativos que tiene en nuestras vidas esta nueva situación y las posibilidades que ofrece el análisis de datos para proponer soluciones en cualquier ámbito de nuestro día a día.
La inusitada capacidad para recolectar e inferir información a partir de la huella digital que nosotros dejamos en Internet, o de bases de datos que no controlamos, vulnera nuestra privacidad, escondiendo sesgos imperantes bajo el velo de la objetividad y pueden volverse en decisiones arbitrarias o discriminatorias que pueden dañarnos, por ejemplo, si se utiliza para discriminar una persona por su inclinación sexual, raza o se utiliza para seleccionar personal basado en factores distintos al mérito profesional; o discriminando a quienes, por ejemplo, tienen un pasado de activismo sindical. No solamente nuestra huella individual nos pone en peligro, sino también los criterios, escondidos detrás de algoritmos, que a partir de datos aparentemente irrelevantes nos dejan susceptibles a la discriminación.
Pero el Big Data puede, y debe, generar grandes beneficios sociales, pero para que ello sea posible, se deben tomar las medidas tendientes a proteger los derechos fundamentales de las personas ante las consecuencias perversas de su mala utilización. No debemos de satanizar esta tecnología, por ejemplo, en el área de la salud, las aplicaciones de Big Data pueden ser de gran ayuda en el diseño de protocolos, optimización de recursos, o acciones relacionadas con predicción de demanda, que en el sector Salud dan apoyo a la gestión hospitalaria:
-Optimización de listas de espera
-Mejorar la atención al paciente
-Reducir los costes de la atención al paciente
-Mejorar la prevención
-Segmentación de pacientes
-Predicción de necesidades
-Detección de patrones relacionados con hiperfrecuentación
-Detección de patrones relacionados con hiperprescripción
Y, por otro lado, las acciones de Big Data en salud también están orientadas al apoyo en la toma de decisiones:
-Diagnóstico precoz de enfermedades
-Planificación de los tratamientos
Muchos usuarios utilizan Internet para consultar información sobre salud o utiliza dispositivos móviles para gestionar su salud y monitorizar. ¿Por qué no aprovechar esos datos para mejorar la experiencia del paciente? ¿Por qué no usarla para la prevención de enfermedades? En algunos centros sanitarios ya se utilizan dispositivos o apps para conectar de manera remota al médico con el paciente y mejorar de esta manera la experiencia, pero además dando al usuario una fuente fiable de información.
La información no solo es útil para la salud directa del paciente, sino que puede mejorar la experiencia en el centro. No todos los pacientes tienen las mismas necesidades y el uso de nuevas tecnologías y de Internet puede ayudar a mejorar la gestión de los servicios sanitarios.
Otro gran tema que hay que discutir sobre el uso del Big Data, es lo que tiene que ver con las grandes corporaciones privadas, que se dedican a la fabricación de medicamentos, hoy en día, en las clínicas y hospitales en todo el mundo, se llevan registros digitalizados de la salud de los pacientes, en nuestro país están las bases de datos de Fonasa, Isapres y de seguros de pacientes, estos registros son un verdadero botín o tesoro para las compañías farmacéuticas del mundo, con los análisis del Big Data tendrían un cumulo de información sobre cómo funcionan los remedios en el mundo real, a diferencia del espacio restrictivo e insuficiente que son los ensayos clínicos; esto sería a no dudarlo una herramienta poderosa para probar el valor de sus productos, porque ahora podrían aprender de la experiencia de millones de pacientes en el caso de una enfermedad como el cáncer, acerca de la que los médicos querrían saber si hay un mayor beneficio en el uso de ciertos medicamentos en particular en enfermos con características tumorales altamente específicas, o en enfermedades cardiacas, por nombrar solo algunas.
Y es aquí donde nos planteamos la gran pregunta, si es ético y legal, el acceso a los datos y la privacidad de los pacientes, por estas empresas farmacéuticas, sin contar con el consentimiento de sus dueños. ¿Quién nos asegura que no sean utilizados principalmente, como una herramienta comercial por parte de los fabricantes de medicamentos y se usen aumentar las ganancias haciendo que se use un producto en lugar de otro? ¿Se reflejaría el uso del Big Data con los datos del mundo real en la industria farmacéutica con un valor menor del medicamento que beneficie a la población, considerando el alto costo de una investigación tradicional de ensayo clínicos? ¿Podría darse la situación que una empresa farmacéutica, lanzara al mercado el mismo medicamento, con distintos nombres y con pequeñas variaciones en sus compuestos, llevando a cabo análisis múltiples del resultado en los pacientes, buscando que uno de el resultado esperado?
Finalmente, otra consecuencia negativa del uso del Big Data en Chile, sería la negación de acceso a las Isapres de personas con pre-existencias, es decir, con enfermedades que le podrían generar pérdidas o al menos, menores ganancias a estos verdaderos imperios de negocios de la salud. Ya no es posible negar una pre-existencia, si las Isapres tienen acceso al historial de compras en farmacias, atenciones médicas, historial en Isapres anteriores, etc. En relación a esto, la ley debiera regularlo, exigiendo el acceso independientemente de la situación de salud.
